terça-feira, 29 de setembro de 2009

DESCENTRALIZANDO AS AÇÕES PARA FORTALECER A LUTA

Conclusões do Encontro Estadual das Pessoas com Albinismo - A APALBA realizou, nos dias 16 e 17 de abril de 2009, na cidade do Salvador-Bahia, o I Encontro Estadual das Pessoas com Albinismo, com o tema “As dificuldades e os avanços na luta das pessoas com albinismo”. Na execução do evento, a APALBA contou com o apoio e participação de vários parceiros, em especial, a Associação Vida Brasil, a CESE, o SEBRAE, o Governo do Estado da Bahia, Câmara de Vereadores, vários Sindicatos de trabalhadores, dentre outros.


Dentre outras conclusões, os participantes detectaram a invisibilidade das pessoas com albinismo, especialmente pelo poder público, o preconceito social ao qual são vítimas, a falta de cadastramento e diagnóstico para identificar e atender às pessoas com albinismo, concluindo também, pela necessidade de organização da APALBA no interior do Estado, para a descentralização das ações.


Propostas de Ação da APALBA - Visando atender as demandas levantadas no I Encontro Estadual a APALBA decidiu realizar as seguintes ações:


A. Realizar, a partir de outubro/2009, Campanha Permanente de Esclarecimento sobre o Tema ALBINISMO, através das seguintes ferramentas:
· Distribuição massiva de folders, cartazes, banners, busdoors e altdors - a PARTIR DE OUTUBRO DE 2009, nas escolas, nas empresas e órgãos públicos, na Internet, dentre outros;
· Palestras nas escolas e locais de trabalho, em especial onde estudem ou trabalhem pessoas com albinismo;
· Campanha na mídia falada, escrita e eletrônica, com entrevistas, releases e pressreleases;
· Lançamento do site blog ALBINOS DA BAHIA.


B. Realização, a partir de outubro de 2009, de visitas e encontros municipais ou intermunicipais nos municípios de Alagoinhas, Brotas de Macaúbas, Castro Alves, Feira de Santana, Itaberaba, Juazeiro, Lauro de Freitas, Macaúbas, Maracás, Miguel Calmon, Riachão do Jacuípe, Santo Antonio de Jesus, Serrinha e Simões Filho, para mobilização, cadastramento e criação de núcleos municipais ou intermunicipais da APALBA.
C. Realização, em novembro de 2009, de Audiência Pública e/ou Sessão Especial para discutir e apresentar proposições que contribuam para mudar positivamente a realidade da população com albinismo.
D. Elaboração e apresentação de anteprojeto de Lei com definição de ações públicas básicas para acessibilidade e inclusão das pessoas com albinismo.


Na construção e execução dessas ações a APALBA necessitará do apoio e solidariedade, de seus parceiros e colaboradores. Neste sentido realizará várias reuniões preparatórias, sendo que a primeira aconteceu no dia 18/09/2009, às 09:30 horas, na Sede do SINDPEC, Praça Almirante Coelho Neto, 07, Barris, Salvador-Bahia. Nesta reunião


Saudação Solidárias.

sábado, 26 de setembro de 2009

CONHEÇA UM POUCO SOBRE A APALBA

A APALBA, entidade que representa pessoas com albinismo na Bahia, fundada em 15 de março de 2001, é uma organização civil de direito privado, sem fins econômicos, de caráter filantrópico e de utilidade pública. Tem por finalidade o bem-estar das pessoas com albinismo, auxiliando-as no conhecimento de sua condição, defendendo seus direitos, para sua integração à sociedade e esclarecendo-lhes quanto aos seus deveres. Portanto, sua vocação é informar, proporcionar serviços médicos, apoiar as famílias para orientação escolar e profissional, reabilitar a imagem e facilitar a integração social dessas pessoas.


A consciência da situação de abandono em que se encontram as pessoas com albinismo tem suscitado em vários países como na França, Estados Unidos, Austrália, África do Sul, Mali, etc., a criação de um movimento, reunindo profissionais de várias áreas, juntamente com as pessoas com albinismo, empenhados em desenvolver organizações voltadas para a compreensão e intervenção técnico-científica, cultural e social nesta realidade. A criação da APALBA é resultado desta mesma motivação.


A associação se constituiu a partir da reunião de 19 pessoas no SINTSEF – Sindicato dos Servidores Públicos Federais em 15 de março de 2001, quando foi aprovado seu primeiro estatuto. O inconformismo de seus fundadores com a situação das pessoas com albinismo motivou esta reunião visando transformar a realidade de abandono a que estão submetidas desde o nascimento, especialmente o preconceito que é seu principal inimigo. A ampliação desse pequeno núcleo se desenvolveu gradualmente durante sete anos de funcionamento, tendo contribuído de forma significativa para sensibilizar a população em geral das necessidades das pessoas com albinismo e despertar para a existência da Associação que hoje é uma referência nacional para a causa das pessoas com albinismo.


A APALBA luta para conquistar parcerias com entidades privadas e públicas além de ações governamentais nas áreas de Educação, Saúde, Trabalho e Renda, por considerar o acesso a esses serviços fundamental para o exercício pleno da cidadania das pessoas com albinismo. A legislação vigente (lei 7.853 de 24 de outubro de 1989) já dispõe sobre o apoio às pessoas com deficiência incluindo as pessoas com albinismo, tendo em vista a sua integração social. No entanto, a inexistência de políticas públicas voltadas para essa camada específica da população, é evidente: as pessoas com albinismo não fazem parte das estatísticas oficiais, apesar de uma simples observação empírica indicar a abrangência de uma parte da população brasileira.


A atuação da APALBA se fundamente na certeza da necessidade urgente de medidas capazes de dar visibilidade a essa população e a magnitude do problema na sociedade, visando estimular a orientação genética nos casos de história familiar de albinismo, buscando ampliar o conhecimento sobre a deficiência, e orientar modos de convivência para prevenção das seqüelas. Estimula a adoção de hábitos de vida para prevenção das seqüelas próprias da deficiência, encaminhando as pessoas principalmente a serviços de oftalmologia, dermatologia e genética. Além disso, outras pessoas com albinismo, já comprometidas funcionalmente, são encaminhadas para benefícios previdenciários que façam jus, e são estimuladas a se inserirem na sociedade.