Apalba - Albinos da Bahia

ANDERSON DOS SANTOS E SANTOS - DESCANSOU UM MILITANTE

2011-03-31T20:18:00.000-07:00

NESTA NOITE DE 31/03/2011 O COMPANHEIRO ANDERSON PARTIU PARA FAZER MILITÂNCIA EM OUTRA DIMENSÃO. MORREU NO ICESP - Instituto do Câncer do Estado de São Paulo, DEPOIS DE LUTAR DURANTE TODA A VIDA CONTRA O CÂNCER DE PELE.

ANDERSON ERA PESSOA COM ALBINISMO, MILITANTE DO MOVIMENTO DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA, UM DOS FUNDADORES E EX - DIRETOR DA ASSOCIAÇÃO DAS PESSOAS COM ALBINISMO NA BAHIA - APALBA, EX-CONSELHEIRO DO CONSELHO ESTADUAL DOS DIREITOS DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA - COEDE-BAHIA.

SUA LUTA CONTRA O CÂNCER E A SUA MORTE, SIMBOLOZAM SUA INCANSÁVEL BATALHA POR ATITUDES E AÇÕES DO PODER PÚBLICO E DA SOCIEDADE EM GERAL PELA INCLUSÃO E CIDADANIA DA PESSOA COM ALBINISMO, ESPECIALMENTE COM VISTAS A PREVENÇÃO DO O CÂNCER DE PELE, PRINCIPAL RESPONSÁVEL PELA MORTANDADE DAS PESSOAS COM ALBINISMO.

O CORPO SERÁ ENTERRADO ENTRE 121 E 12 HORAS NO CEMITÉRIO DA CACHOEIRINHA, ZONA NORTE DE SÃO PAULO.
O COMPANHEIRO DEIXOU O SEU LEGADO QUE É A CO0NSOLIDAÇÃO DA LUTA QUE UM DIA INICIOU EM 2001 COM OUTROS COMPANHEIROS E COMPANHEIRAS A PARTIR DA FUNDAÇÃO DA APALBA.

PROGRAMA DE ATENÇÃO PARA PESSOAS COM ALBINISMO FOI APRESENTADO DURANTE SEMINÁRIO NO HEDRM

2011-01-17T16:10:00.000-08:00

Garantir assistência integral às pessoas com albinismo. Esse é o principal objetivo do Programa Estadual de Atenção Integral às Pessoas com Albinismo, elaborado pela Secretaria da Saúde do Estado (Sesab) e Associação das Pessoas com Albinismo na Bahia (Apalba). O programa foi apresentado na manhã de hoje (17), no auditório do Hospital Especializado Dom Rodrigo de Menezes (HEDRM), durante o I Seminário sobre Albinismo.

Iniciativa conjunta da Sesab, Apalba e Secretaria de Saúde do Município de Salvador, o evento marcou o início de uma campanha emergencial de prevenção do câncer de pele nas pessoas com albinismo, visando esclarecer e sensibilizar as pessoas com albinismo para os riscos da exposição aos raios solares, além de assegurar o atendimento dermatológico e a distribuição dos protetores solares para este segmento da população.

Segundo Joselito da Luz, integrante da Apalba e coordenador da campanha, o seminário é uma das ações estratégicas da campanha, que já tem marcada uma segunda etapa, no próximo dia 28, quando haverá visita e atendimento dermatológico para as pessoas com albinismo residentes nas ilhas de Maré, Bom Jesus dos Passos e Paramana. Estimativa da Apalba aponta a existência de cerca de 20 pessoas com albinismo nestas localidades, algumas com lesões pré cancerígenas, sem acesso regular à assistência especializada.

EXPANDIR AÇÕES

Técnicos dos 12 Distritos Sanitários de Salvador, de equipes do Programa de Saúde da Família do Subúrbio Ferroviário, da Sesab e da SMS participaram do I Seminário sobre Albinismo, que teve como finalidade capacitar profissionais para o cadastramento, triagem, atendimento especializado e acompanhamento das pessoas com albinismo no município de Salvador. O encontro foi aberto pelo diretor do HEDRM, José Mário Benevides, que destacou a "iniciativa pioneira da Sesab, em parceria com a Apalba, de sensibilizar os profissionais da atenção básica para a questão do albinismo e para das doenças de pele em geral".

Para Joselito da Luz, o encontro representou um "marco para a expansão das ações da Apalba na luta pelas pessoas com albinismo". Durante exposição sobre a luta e organização das pessoas com albinismo, Joselito falou sobre a criação da entidade, em 2001, a partir da constatação, por dermatologistas, da necessidade de uma atenção mais específica para as pessoas com a patologia, por parte do poder público. "O poder público e a sociedade não conseguiam nos enxergar e perceber que precisávamos de um cuidado mais especializado, e então foi fundada a Apalba, para dar visibilidade à questão do albinismo e lutar pelos direitos das pessoas com a patologia", contou Joselito.

O representante da Apalba falou ainda sobre o isolamento das pessoas com albinismo, que enfrentam diversos preconceitos, e sobre algumas conquistas já alcançadas, a exemplo da disponibilização, pelo SUS, de protetor solar e de medicamentos para lesões de pele que podem evoluir para um câncer. De acordo com Joselito, não existem estatísticas no Brasil e na Bahia sobre o número de pessoas com albinismo. A Apalba tem 341 pessoas cadastradas, mas o número está muito aquém da realidade, uma vez que a entidade só alcança 36, dos 417 municípios baianos.

O Programa Estadual de Atenção Integral à Pessoa com Albinismo, já aprovado pela Comissão Intergestora Bipartite (CIB), foi apresentado por Antônio da Purificação, da diretoria de Gestão do Cuidado da Sesab. Segundo ele, no Brasil estima-se que a cada 40 mil nascimentos, uma pessoa nasce com albinismo. Na população afro-descendente, a incidência cai para uma pessoa albina a cada 17 mil nascimentos. O representante da Sesab falou sobre as ações previstas no programa, entre elas a elaboração e o cadastro das pessoas com albinismo na Bahia.

O seminário teve ainda uma exposição sobre a genética do albinismo, com a professora Lilia Maria de Azevedo Moreira, da UFBa, e apresentação sobre os aspectos dermatológicos do albinismo, a cargo da dermatologista Aldinéa Dourado, diretora médica do HEDRM. Em seguida, foram discutidas as estratégias para o cadastramento, triagem e atendimento especializado nos diversos Distritos Sanitários de Salvador.

CAMPANHA

Na segunda etapa da campanha de prevenção do câncer de pele, no próximo dia 28, duas equipes de saúde, com a participação de gestores do Estado e do Município e representantes da Apalba, visitarão as ilhas de Maré, incluindo a localidade de Bananeiras, Bom Jesus dos Passos e Paramana, para identificar, fazer a triagem, o atendimento médico especializado e a distribuição do protetor solar para as pessoas com albinismo residentes naquelas localidades.

Embora a prioridade dessa ação nas ilhas seja o atendimento das pessoas com albinismo, o atendimento especializado será também assegurado a outras pessoas residentes naquelas localidades, previamente identificadas com outras doenças da pele, como a hanseníase.

O albinismo é um distúrbio congênito que se caracteriza pela ausência total ou parcial da melanina, pigmento responsável pela coloração da pele, pelos e olhos. A patologia se apresenta através de sinais visíveis desde o nascimento, não sendo necessário teste para o diagnóstico. Todo casal, de qualquer cor, sexo ou idade, desde que seja portador do gene do albinismo, pode ter filhos albinos. As pessoas com albinismo correm o risco de desenvolver câncer de pele e cegueira e por isso devem evitar a exposição solar direta ou indireta, usar óculos escuros com proteção para os raios solares (prescrito por oftalmologista), usar acessórios como chapéus com abas, sombrinhas e roupas de tecido com trama bem fechada, e usar protetor solar constantemente. É importante também fazer visitas periódicas ao oftalmologista e ao dermatologista.

Fonte: SESAB / ASSESSORIA DE COMUNICAÇÃO SOCIAL

APALBA E PROFISSIONAIS DE SAÚDE REALIZAM CAMPANHA CONTRA O CÂNCER DE PELE

2011-01-15T08:46:00.001-08:00

Numa iniciativa conjunta da Associação das Pessoas com Albinismo na Bahia (Apalba), Secretaria de Saúde do Estado da Bahia (Sesab) e Secretaria de Saúde do Município de Salvador (SMS), será realizada, a partir de 17/01/2011, uma campanha emergencial de prevenção do câncer de pele nas pessoas com albinismo.

A campanha tem como objetivo esclarecer e sensibilizar as pessoas com albinismo sobre a necessidade de se protegerem contra os raios solares a que estão expostas, decorrentes do verão intenso, e assegurar o atendimento dermatológico e a distribuição dos protetores solares em quantidade necessária ao uso mensal.

Três ações estratégicas integram a campanha, sendo a primeira a promoção de um seminário de sensibilização e capacitação dos profissionais de saúde, a ser realizado na próxima segunda-feira, dia 17, a partir de 8h30min, no auditório do Hospital Especializado Dom Rodrigo de Menezes, em Águas Claras. Numa segunda etapa, no dia 28/01/2011, haverá visita e atendimento às pessoas com albinismo residentes nas Ilhas de: Maré, Bom Jesus dos Passos e Paramana e, a divulgação, através da imprensa, de informações sobre o albinismo e os agravos decorrentes da patologia.

O SEMINÁRIO

A primeira ação da campanha será o treinamento de técnicos dos 12 Distritos Sanitários de Salvador e de quatro equipes do Programa de Saúde da Família do Subúrbio Ferroviário, visando capacitá-los para o cadastramento, triagem, atendimento especializado e acompanhamento das pessoas com albinismo no município de Salvador. A capacitação será efetuada durante o I Seminário sobre o albinismo, na próxima segunda-feira.

Durante o evento, haverá uma apresentação da Apalba sobre a luta e organização das pessoas com albinismo, uma apresentação da Sesab sobre o Programa Estadual de Atenção Integral à Pessoa com Albinismo, uma aula sobre a genética do albinismo, a ser ministrada pela professora Lilia Maria de Azevedo Moreira, da UFBa, e exposição sobre os aspectos dermatológicos do albinismo, a cargo da dermatologista Aldinéa Dourado, do HEDRM. Na oportunidade, serão também discutidas as ações de cadastramento, triagem e atendimento especializado nos diversos Distritos Sanitários de Salvador.

ATENDIMENTO ESPECIALIZADO NAS ILHAS

Na segunda etapa, no próximo dia 28, duas equipes de saúde, com a participação de gestores do Estado e do Município e de representantes da Apalba, visitarão as ilhas de Maré, Bom Jesus dos Passos e Paramana, com a finalidade de identificar, fazer a triagem, o atendimento médico especializado e a distribuição do protetor solar para as pessoas com albinismo residentes naquelas localidades.

Embora a prioridade dessa ação nas ilhas seja o atendimento das pessoas com albinismo, o atendimento especializado será também assegurado a pessoas residentes naquelas localidades e previamente identificadas com outras doenças da pele, como a hanseníase.

DIVULGAÇÃO

Visando atingir todo o Estado da Bahia, a Apalba e o poder público buscarão espaço em todos os meios de comunicação disponíveis, com a finalidade de divulgar a campanha, esclarecendo e sensibilizando sobre o tema albinismo e sobre os cuidados especiais com a pele e os olhos para prevenir o câncer de pele e o desconforto da fotofobia e a baixa visão.

O albinismo

O albinismo é um distúrbio congênito que se caracteriza pela ausência total ou parcial da melanina, pigmento responsável pela coloração da pele, pelos e olhos. A patologia se apresenta através de sinais visíveis desde o nascimento, não sendo necessário teste para o diagnóstico. Todo casal, de qualquer cor, sexo ou idade, desde que seja portador do gene do albinismo, pode ter filhos albinos. As pessoas com albinismo correm o risco de desenvolver câncer de pele e cegueira e por isso devem evitar a exposição solar direta ou indireta, usar óculos escuros com proteção para os raios solares (prescrito por oftalmologista), usar acessórios como chapéus com abas, sombrinhas e roupas de tecido com trama bem fechada, e usar protetor solar constantemente. É importante também fazer visitas periódicas ao oftalmologista e ao dermatologista.

Fontes: APALBA e SESAB / Assessoria de Comunicação

LANÇADO NA BAHIA O PEDPCD – PROGRAMA ESTADUAL DOS DIREITOS DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA.

2011-01-03T06:05:00.000-08:00

Apresentado durante evento de lançamento na Biblioteca Pública dos Barris, Salvador-Ba em 21/12/2010, foi publicado no Diário Oficial do Estado do dia 22/12/2010 o Decreto Estadual nº 12.521 que institui o PEDPCD - Plano Estadual dos Direitos da Pessoa com Deficiência, construído com base nos seguintes eixos orientadores: I: Prevenção, Diagnóstico e Desenvolvimento; II: Sistema Educacional, Trabalho e Empreendedorismo; III: Tecnologias e Acessibilidade; IV: Direitos, Fiscalização e Recursos; V: Qualidade de Vida.

Por entender que o albinismo também é uma deficiência, devido a insuficiência ou inexistência de melanina e pela baixa visão, a APALBA desde 2006, integra o Movimento das Pessoas com Deficiência, participando de diversos fóruns de discussão e deliberação, a exemplo da Comissão Civil de Acessibilidade de Salvador – COCAS, Fórum Estadual de Patologias – FEPABA, Conselho Estadual dos Direitos da Pessoa com Deficiência – COEDE, Conselho de Comunicação e de Políticas Públicas do Estado da Bahia, Colegiado do Território Metropolitano de Salvador e do Conselho Estadual das Cidades.

A implantação do PEDPCD significa importante vitória de uma etapa da luta do Movimento das Pessoas com Deficiência por igualdade de oportunidades, e por respeito a direitos, especialmente à acessibilidade.

Demonstra também a vontade política do governo em iniciar o resgate da dívida histórica que o poder público e a sociedade em geral têm com as pessoas com deficiência.

Contudo, a luta apenas começou, pois falta assegurar o mais importante, que é o detalhamento do Plano e a garantia da execução das ações nele previstas, com a participação efetiva das pessoas com deficiência.

Para conhecer à integra do PEDPCD clique no link abaixo:

http://www2.casacivil.ba.gov.br/nxt/gateway.dll/legsegov/decnum/decnum2010/decnum2010dez/decn201012521.xml?fn=document-frame.htm$f=templates$3.0

AS ROUPAS E A PROTEÇÃO SOLAR

2011-01-02T07:27:00.000-08:00

Os tuaregues são um povo nômade do deserto do Saara, onde o sol não é lá dos mais bonzinhos. Eles se cobrem com um véu azul característico, o tagelmust, com o qual acreditam se defender dos maus espíritos, além de se proteger contra a violência do sol e das rajadas de areia durante suas viagens em caravanas. Usam a roupa como um turbante, cobrindo todo o rosto, exceto os olhos.

Se você não é um tuaregue, provavelmente não conta com a opção do tagelmust para se proteger do sol neste verão. Mas o fato é que, além do filtro, as roupas também são uma grande arma para se defender dos raios ultravioleta. Nesta coluna, a discussão é sobre o grau de proteção solar dado por diferentes tipos de tecidos, e sobre roupas especialmente incrementadas que aumentam a proteção solar.

Antes de mais nada, uma explicação: para medir a proteção de uma roupa, é usado o FPU, ou Fator de Proteção Ultravioleta. Ele mede a porcentagem dos raios ultravioleta A e B que ultrapassam o tecido. Por exemplo: o FPU 5 significa que um em cada cinco raios ultrapassa o tecido e chega na nossa pele; o FPU 50, que um em cada 50 raios atinge a pele.

Uma boa proteção começa com FPU 15. Ela é muito boa a partir de FPU 25 e excelente a partir de FPU 40. As roupas vendidas em lojas especializadas para proteção solar costumam ter FPU 50.

As roupas e seus FPUs

Se você é mãe ou pai, posso apostar que já deixou seu filho na praia usando uma camiseta branca de algodão, e que se sentiu seguro com a proteção solar que esse tipo de roupa oferece. Se você pratica esportes ao ar livre, provavelmente já confiou na mesma roupa. Afinal, algodão deixa a pele respirar, e a cor clarinha é a ideal em dias muito quentes porque não esquenta. Mas será que a proteção solar desse tecido é bom mesmo? Vamos ver.

O FPU depende de algumas variáveis:

1. Tipo de fio. Os tecidos que naturalmente protegem mais contra a radiação ultravioleta são os mais pesados, como o algodão, o linho, a sarja. No entanto, existem tecidos sintéticos leves, como o poliéster, que também protegem bem.

2. Densidade da trama. Quanto mais densa a trama, maior a proteção. É possível avaliar se um tecido filtra bem os raios ao observá-lo contra a luz. Se passar pouca luz, o FPU deve ser bom. Caso contrário, mau sinal.

3. Cor. Quanto mais escuro o tecido, maior o FPU. O pigmento ajuda a absorver os raios ultravioleta, e por isso a cor escura pode aumentar o FPU do tecido em até 5 vezes. Ponto negativo para a confortável camiseta branca de algodão. Outro detalhe: como o branco reflete a luz, a camiseta branca de algodão acaba refletindo a radiação solar em direção ao rosto de quem usa. Mas apesar do FPU de tecidos claros ser menor que o de tecidos escuros, roupas claras são as mais indicadas para serem usadas sob o sol, pois esquentam menos, são mais confortáveis e ajudam a proteger contra a insolação.

4. Umidade. Se molhar, a camiseta estica e as tramas se abrem. Com isso, o FPU cai.

5. Roupa folgada ou apertada. Se a roupa for mais folgada, o FPU aumenta. Se o tecido for esticado, como no caso de uma roupa apertada, a trama perde a densidade e o FPU cai.

Em vista desses fatores, conclui-se que em geral um tecido claro, leve e com trama solta não tem FPU ideal. Sinto informar, mas a camiseta branca de algodão tem FPU baixo, em torno de 6. Molhada, ela perde metade do seu fator de proteção. Conclusão: pais, continuem a vestir seus filhos com roupas de algodão branco, mas não confiem completamente na proteção que o tecido oferece. O ideal é usar junto um filtro solar.

Poliéster protege mais que algodão: se for branco, o FPU é 16. Se for vermelho, 29. Preto, 34. Roupas desse material são encontradas em lojas esportivas, pois são levinhas e absorvem o suor.

As roupas especiais

Existem roupas especiais, feitas com tecido de altíssimo FPU. Essa tecnologia surgiu há mais de uma década, na Austrália, onde a preocupação com a exposição ao sol é extrema, já que a incidência de melanoma é muito alta no país. Há lojas brasileiras especializadas que oferecem roupas com essa tecnologia. Elas utilizam tecidos nacionais para a confecção, e os enviam para a Austrália para realizar testes de eficiência de FPU.

Nessas roupas tecnológicas, o tecido usado é a poliamida. Na hora de confeccionar a fibra usa-se um protetor solar: o dióxido de titânio. Ele se incorpora à fibra e é o responsável pela proteção solar do tecido. Por isso, o FPU é excelente independente da cor do tecido, e isso não se perde nas lavagens. Enquanto a roupa não for danificada, o FPU se mantém. Além de camisetas, encontramos várias outras roupas com essa tecnologia: bonés, viseiras, maiôs, luvas e sombrinhas.

Não estamos no deserto do Saara, mas por aqui o sol também é cruel. Portanto, não se esqueça de se proteger muito bem neste verão.

Por Lucia Mandel

http://veja.abril.com.br/blog/estetica-saude/arquivo/as-roupas-e-a-protecao-solar/

PESSOAS COM ALBINISMO NA BAHIA PASSAM A TER PROGRAMA DE ATENÇÃO INTEGRAL A SAÚDE.

2010-12-28T05:55:00.000-08:00

No dia 21 de dezembro, foi publicada no Diário Oficial a Resolução nº 368/2010 da Comissão Intergestores Bipartite - CIB que na 191ª Reunião Ordinária do dia 07 de dezembro de 2010 aprovou o Programa de Atenção Integral a Pessoa com Albinismo no Estado da Bahia com a finalidade de garantir a atenção Integral às pessoas com albinismo e assegurar a prevenção e tratamento das seqüelas decorrentes da patologia.

O Programa, construído coletivamente, desde 2008, pela Secretaria de Saúde do Estado - SESAB e a APALBA, é pioneiro em todo o Brasil nessa modalidade, e tem como objetivos:

• Elaborar e implantar o cadastro de pessoas com Albinismo no Estado da Bahia;

• Construir a Linha de Cuidado da Pessoa com Albinismo e organizar o fluxo da Assistência;

• Traçar o perfil epidemiológico da patologia no Estado, a partir dos dados dos Serviços de Atendimento de saúde;

• Capacitar os trabalhadores do SUS para uma assistência qualificada e estimular a pratica do auto-cuidado;

Garantir acesso ao atendimento dermatológico, ao protetor solar, aos medicamentos essenciais, além do tratamento não farmacológico (crioterapia, terapia foto dinâmica) e;

• Garantir acesso ao atendimento oftalmológico especializado, assim como lentes especiais e demais recursos de tecnologias assistivas (equipamentos óticos e não óticos), necessários ao tratamento da baixa visão e fotofobia.

No dia 20/01/2011 o Programa será apresentado ao Conselho Estadual de Saúde para posteriormente construir o Plano de Trabalho junto com o Conselho dos Secretários Municipais de Saúde.

A APALBA, vê na aprovação desse programa, o coroamento de uma etapa da luta vencida com muita dificuldade. Porém, talvez não seja possível medir o tamanho da felicidade dos gestores e militantes da APALBA, pois esse programa significa a abertura de novas possibilidades para os albinos da Bahia e por conseqüência, de todo o Brasil, já que o modelo poderá servir como referência para a implantação de um Programa Nacional, cuja solicitação será formalizada pela APALBA ao Ministério da Saúde.

ALBINOS DA BAHIA CONQUISTAM ATENDIMENTO DERMATOLÓGICO PREVENTIVO.

2010-04-04T10:22:00.000-07:00

Além da distribuição do protetor solar conquistada desde 2006, uma parceria entre a APALBA e a SESAB – Secretaria de Saúde do Estado da Bahia também já assegura atendimento dermatológico preventivo para as pessoas com albinismo na rede pública de saúde.

O serviço visa orientar as pessoas com albinismo, desde o nascimento, e seus familiares, sobre os cuidados com a pele e os olhos, o uso correto do protetor solar e outros medicamentos, bem como o vestuário adequado, evitando as seqüelas decorrentes da exposição ao sol.

O serviço começou a ser prestado, a partir de fevereiro de 2010, pelo Hospital D. Rodrigo de Menezes que, além de ser especializado no tratamento da hanseníase, passará a ser referência estadual no atendimento dermatológico preventivo para as pessoas com albinismo. Para garantir o atendimento, a SESAB autorizou a contratação de 02 médicas dermatologistas, que atendem as quartas e quintas feiras.

Os albinos residentes no interior do estado podem agendar as consultas dermatológicas pelo telefone 71 3117-2140, enquanto que os albinos residentes em salvador agendarão as consultas pessoalmente.

O Hospital Especializado D. Rodrigo de Menezes fica localizado na Rua Coronel Azevedo Setor II Cajazeiras 2, Águas Claras, Salvador-Ba.

ATENDINENTO ÀS PESSOAS COM ALBINISMO NA BAHIA

2010-04-04T10:18:00.000-07:00

HORÁRIOS – O atendimento às pessoas com albinismo é realizado, diariamente, de segunda a sexta feira, das 09 às 12 e das 14 às 17 horas, em regimes de plantão.

SERVIÇOS PRESTADOS NO ATENDIMENTO:
1)Realização de cadastramento das pessoas com albinismo;
2)Fornecimento de informações, dentre outras, sobre:
· Prevenção do câncer de pele, como adquirir o protetor solar e outros medicamentos auxiliares na prevenção;
· Acesso a rede pública de saúde, em especial sobre o atendimento dermatológico e oftalmológico;
· Mercado de trabalho;
· Benefício Previdenciário - BPC LOAS;
· Passe Livre;
3) Encaminhamento para aconselhamento genético;
4) Dar apoio no agendamento de consultas dermatológicas;
8) Efetuar agendamento de consultas oftalmológicas na COI, com Dr. Edson Silveira, especializadas em visão subnormal.

LOCAL - Desde fevereiro/2010 a APALBA está funcionando numa sala do anexo ao prédio sede do SINDPEC, na Rua Conselheiro Spínola nº 07, em frente a Praça Almirante Coelho Neto, Barris, Salvador-Ba, local onde os associados já realizam a plenária mensal, desde 2007.

CONTATOS - Telefones para contato: (71) 3328-4699, 8788-6792, 9612-6658, 8606-3656, 8175-2112, e-mail: albinosdabahia@gmail.com.

DESCENTRALIZANDO AS AÇÕES PARA FORTALECER A LUTA

2009-09-29T15:21:00.000-07:00

Conclusões do Encontro Estadual das Pessoas com Albinismo - A APALBA realizou, nos dias 16 e 17 de abril de 2009, na cidade do Salvador-Bahia, o I Encontro Estadual das Pessoas com Albinismo, com o tema “As dificuldades e os avanços na luta das pessoas com albinismo”. Na execução do evento, a APALBA contou com o apoio e participação de vários parceiros, em especial, a Associação Vida Brasil, a CESE, o SEBRAE, o Governo do Estado da Bahia, Câmara de Vereadores, vários Sindicatos de trabalhadores, dentre outros.

Dentre outras conclusões, os participantes detectaram a invisibilidade das pessoas com albinismo, especialmente pelo poder público, o preconceito social ao qual são vítimas, a falta de cadastramento e diagnóstico para identificar e atender às pessoas com albinismo, concluindo também, pela necessidade de organização da APALBA no interior do Estado, para a descentralização das ações.

Propostas de Ação da APALBA - Visando atender as demandas levantadas no I Encontro Estadual a APALBA decidiu realizar as seguintes ações:

A. Realizar, a partir de outubro/2009, Campanha Permanente de Esclarecimento sobre o Tema ALBINISMO, através das seguintes ferramentas:
· Distribuição massiva de folders, cartazes, banners, busdoors e altdors - a PARTIR DE OUTUBRO DE 2009, nas escolas, nas empresas e órgãos públicos, na Internet, dentre outros;
· Palestras nas escolas e locais de trabalho, em especial onde estudem ou trabalhem pessoas com albinismo;
· Campanha na mídia falada, escrita e eletrônica, com entrevistas, releases e pressreleases;
· Lançamento do site blog ALBINOS DA BAHIA.

B. Realização, a partir de outubro de 2009, de visitas e encontros municipais ou intermunicipais nos municípios de Alagoinhas, Brotas de Macaúbas, Castro Alves, Feira de Santana, Itaberaba, Juazeiro, Lauro de Freitas, Macaúbas, Maracás, Miguel Calmon, Riachão do Jacuípe, Santo Antonio de Jesus, Serrinha e Simões Filho, para mobilização, cadastramento e criação de núcleos municipais ou intermunicipais da APALBA.
C. Realização, em novembro de 2009, de Audiência Pública e/ou Sessão Especial para discutir e apresentar proposições que contribuam para mudar positivamente a realidade da população com albinismo.
D. Elaboração e apresentação de anteprojeto de Lei com definição de ações públicas básicas para acessibilidade e inclusão das pessoas com albinismo.

Na construção e execução dessas ações a APALBA necessitará do apoio e solidariedade, de seus parceiros e colaboradores. Neste sentido realizará várias reuniões preparatórias, sendo que a primeira aconteceu no dia 18/09/2009, às 09:30 horas, na Sede do SINDPEC, Praça Almirante Coelho Neto, 07, Barris, Salvador-Bahia. Nesta reunião

Saudação Solidárias.

CONHEÇA UM POUCO SOBRE A APALBA

2009-09-26T12:26:00.000-07:00

A APALBA, entidade que representa pessoas com albinismo na Bahia, fundada em 15 de março de 2001, é uma organização civil de direito privado, sem fins econômicos, de caráter filantrópico e de utilidade pública. Tem por finalidade o bem-estar das pessoas com albinismo, auxiliando-as no conhecimento de sua condição, defendendo seus direitos, para sua integração à sociedade e esclarecendo-lhes quanto aos seus deveres. Portanto, sua vocação é informar, proporcionar serviços médicos, apoiar as famílias para orientação escolar e profissional, reabilitar a imagem e facilitar a integração social dessas pessoas.

A consciência da situação de abandono em que se encontram as pessoas com albinismo tem suscitado em vários países como na França, Estados Unidos, Austrália, África do Sul, Mali, etc., a criação de um movimento, reunindo profissionais de várias áreas, juntamente com as pessoas com albinismo, empenhados em desenvolver organizações voltadas para a compreensão e intervenção técnico-científica, cultural e social nesta realidade. A criação da APALBA é resultado desta mesma motivação.

A associação se constituiu a partir da reunião de 19 pessoas no SINTSEF – Sindicato dos Servidores Públicos Federais em 15 de março de 2001, quando foi aprovado seu primeiro estatuto. O inconformismo de seus fundadores com a situação das pessoas com albinismo motivou esta reunião visando transformar a realidade de abandono a que estão submetidas desde o nascimento, especialmente o preconceito que é seu principal inimigo. A ampliação desse pequeno núcleo se desenvolveu gradualmente durante sete anos de funcionamento, tendo contribuído de forma significativa para sensibilizar a população em geral das necessidades das pessoas com albinismo e despertar para a existência da Associação que hoje é uma referência nacional para a causa das pessoas com albinismo.

A APALBA luta para conquistar parcerias com entidades privadas e públicas além de ações governamentais nas áreas de Educação, Saúde, Trabalho e Renda, por considerar o acesso a esses serviços fundamental para o exercício pleno da cidadania das pessoas com albinismo. A legislação vigente (lei 7.853 de 24 de outubro de 1989) já dispõe sobre o apoio às pessoas com deficiência incluindo as pessoas com albinismo, tendo em vista a sua integração social. No entanto, a inexistência de políticas públicas voltadas para essa camada específica da população, é evidente: as pessoas com albinismo não fazem parte das estatísticas oficiais, apesar de uma simples observação empírica indicar a abrangência de uma parte da população brasileira.

A atuação da APALBA se fundamente na certeza da necessidade urgente de medidas capazes de dar visibilidade a essa população e a magnitude do problema na sociedade, visando estimular a orientação genética nos casos de história familiar de albinismo, buscando ampliar o conhecimento sobre a deficiência, e orientar modos de convivência para prevenção das seqüelas. Estimula a adoção de hábitos de vida para prevenção das seqüelas próprias da deficiência, encaminhando as pessoas principalmente a serviços de oftalmologia, dermatologia e genética. Além disso, outras pessoas com albinismo, já comprometidas funcionalmente, são encaminhadas para benefícios previdenciários que façam jus, e são estimuladas a se inserirem na sociedade.