PESSOAS COM ALBINISMO NA BAHIA PASSAM A TER PROGRAMA DE ATENÇÃO INTEGRAL A SAÚDE.

No dia 21 de dezembro, foi publicada no Diário Oficial a Resolução nº 368/2010 da Comissão Intergestores Bipartite - CIB que na 191ª Reunião Ordinária do dia 07 de dezembro de 2010 aprovou o Programa de Atenção Integral a Pessoa com Albinismo no Estado da Bahia com a finalidade de garantir a atenção Integral às pessoas com albinismo e assegurar a prevenção e tratamento das seqüelas decorrentes da patologia.

O Programa, construído coletivamente, desde 2008, pela Secretaria de Saúde do Estado - SESAB e a APALBA, é pioneiro em todo o Brasil nessa modalidade, e tem como objetivos:

• Elaborar e implantar o cadastro de pessoas com Albinismo no Estado da Bahia;

• Construir a Linha de Cuidado da Pessoa com Albinismo e organizar o fluxo da Assistência;

• Traçar o perfil epidemiológico da patologia no Estado, a partir dos dados dos Serviços de Atendimento de saúde;

• Capacitar os trabalhadores do SUS para uma assistência qualificada e estimular a pratica do auto-cuidado;

Garantir acesso ao atendimento dermatológico, ao protetor solar, aos medicamentos essenciais, além do tratamento não farmacológico (crioterapia, terapia foto dinâmica) e;

• Garantir acesso ao atendimento oftalmológico especializado, assim como lentes especiais e demais recursos de tecnologias assistivas (equipamentos óticos e não óticos), necessários ao tratamento da baixa visão e fotofobia.

No dia 20/01/2011 o Programa será apresentado ao Conselho Estadual de Saúde para posteriormente construir o Plano de Trabalho junto com o Conselho dos Secretários Municipais de Saúde.

A APALBA, vê na aprovação desse programa, o coroamento de uma etapa da luta vencida com muita dificuldade. Porém, talvez não seja possível medir o tamanho da felicidade dos gestores e militantes da APALBA, pois esse programa significa a abertura de novas possibilidades para os albinos da Bahia e por conseqüência, de todo o Brasil, já que o modelo poderá servir como referência para a implantação de um Programa Nacional, cuja solicitação será formalizada pela APALBA ao Ministério da Saúde.

ALBINOS DA BAHIA CONQUISTAM ATENDIMENTO DERMATOLÓGICO PREVENTIVO.

Além da distribuição do protetor solar conquistada desde 2006, uma parceria entre a APALBA e a SESAB – Secretaria de Saúde do Estado da Bahia também já assegura atendimento dermatológico preventivo para as pessoas com albinismo na rede pública de saúde.

O serviço visa orientar as pessoas com albinismo, desde o nascimento, e seus familiares, sobre os cuidados com a pele e os olhos, o uso correto do protetor solar e outros medicamentos, bem como o vestuário adequado, evitando as seqüelas decorrentes da exposição ao sol.

O serviço começou a ser prestado, a partir de fevereiro de 2010, pelo Hospital D. Rodrigo de Menezes que, além de ser especializado no tratamento da hanseníase, passará a ser referência estadual no atendimento dermatológico preventivo para as pessoas com albinismo. Para garantir o atendimento, a SESAB autorizou a contratação de 02 médicas dermatologistas, que atendem as quartas e quintas feiras.

Os albinos residentes no interior do estado podem agendar as consultas dermatológicas pelo telefone 71 3117-2140, enquanto que os albinos residentes em salvador agendarão as consultas pessoalmente.

O Hospital Especializado D. Rodrigo de Menezes fica localizado na Rua Coronel Azevedo Setor II Cajazeiras 2, Águas Claras, Salvador-Ba.

ATENDINENTO ÀS PESSOAS COM ALBINISMO NA BAHIA

HORÁRIOS – O atendimento às pessoas com albinismo é realizado, diariamente, de segunda a sexta feira, das 09 às 12 e das 14 às 17 horas, em regimes de plantão.

SERVIÇOS PRESTADOS NO ATENDIMENTO:
1)Realização de cadastramento das pessoas com albinismo;
2)Fornecimento de informações, dentre outras, sobre:
· Prevenção do câncer de pele, como adquirir o protetor solar e outros medicamentos auxiliares na prevenção;
· Acesso a rede pública de saúde, em especial sobre o atendimento dermatológico e oftalmológico;
· Mercado de trabalho;
· Benefício Previdenciário - BPC LOAS;
· Passe Livre;
3) Encaminhamento para aconselhamento genético;
4) Dar apoio no agendamento de consultas dermatológicas;
8) Efetuar agendamento de consultas oftalmológicas na COI, com Dr. Edson Silveira, especializadas em visão subnormal.

LOCAL - Desde fevereiro/2010 a APALBA está funcionando numa sala do anexo ao prédio sede do SINDPEC, na Rua Conselheiro Spínola nº 07, em frente a Praça Almirante Coelho Neto, Barris, Salvador-Ba, local onde os associados já realizam a plenária mensal, desde 2007.

CONTATOS - Telefones para contato: (71) 3328-4699, 8788-6792, 9612-6658, 8606-3656, 8175-2112, e-mail: albinosdabahia@gmail.com.

DESCENTRALIZANDO AS AÇÕES PARA FORTALECER A LUTA

Conclusões do Encontro Estadual das Pessoas com Albinismo - A APALBA realizou, nos dias 16 e 17 de abril de 2009, na cidade do Salvador-Bahia, o I Encontro Estadual das Pessoas com Albinismo, com o tema “As dificuldades e os avanços na luta das pessoas com albinismo”. Na execução do evento, a APALBA contou com o apoio e participação de vários parceiros, em especial, a Associação Vida Brasil, a CESE, o SEBRAE, o Governo do Estado da Bahia, Câmara de Vereadores, vários Sindicatos de trabalhadores, dentre outros.


Dentre outras conclusões, os participantes detectaram a invisibilidade das pessoas com albinismo, especialmente pelo poder público, o preconceito social ao qual são vítimas, a falta de cadastramento e diagnóstico para identificar e atender às pessoas com albinismo, concluindo também, pela necessidade de organização da APALBA no interior do Estado, para a descentralização das ações.


Propostas de Ação da APALBA - Visando atender as demandas levantadas no I Encontro Estadual a APALBA decidiu realizar as seguintes ações:


A. Realizar, a partir de outubro/2009, Campanha Permanente de Esclarecimento sobre o Tema ALBINISMO, através das seguintes ferramentas:
· Distribuição massiva de folders, cartazes, banners, busdoors e altdors - a PARTIR DE OUTUBRO DE 2009, nas escolas, nas empresas e órgãos públicos, na Internet, dentre outros;
· Palestras nas escolas e locais de trabalho, em especial onde estudem ou trabalhem pessoas com albinismo;
· Campanha na mídia falada, escrita e eletrônica, com entrevistas, releases e pressreleases;
· Lançamento do site blog ALBINOS DA BAHIA.


B. Realização, a partir de outubro de 2009, de visitas e encontros municipais ou intermunicipais nos municípios de Alagoinhas, Brotas de Macaúbas, Castro Alves, Feira de Santana, Itaberaba, Juazeiro, Lauro de Freitas, Macaúbas, Maracás, Miguel Calmon, Riachão do Jacuípe, Santo Antonio de Jesus, Serrinha e Simões Filho, para mobilização, cadastramento e criação de núcleos municipais ou intermunicipais da APALBA.
C. Realização, em novembro de 2009, de Audiência Pública e/ou Sessão Especial para discutir e apresentar proposições que contribuam para mudar positivamente a realidade da população com albinismo.
D. Elaboração e apresentação de anteprojeto de Lei com definição de ações públicas básicas para acessibilidade e inclusão das pessoas com albinismo.


Na construção e execução dessas ações a APALBA necessitará do apoio e solidariedade, de seus parceiros e colaboradores. Neste sentido realizará várias reuniões preparatórias, sendo que a primeira aconteceu no dia 18/09/2009, às 09:30 horas, na Sede do SINDPEC, Praça Almirante Coelho Neto, 07, Barris, Salvador-Bahia. Nesta reunião


Saudação Solidárias.

CONHEÇA UM POUCO SOBRE A APALBA

A APALBA, entidade que representa pessoas com albinismo na Bahia, fundada em 15 de março de 2001, é uma organização civil de direito privado, sem fins econômicos, de caráter filantrópico e de utilidade pública. Tem por finalidade o bem-estar das pessoas com albinismo, auxiliando-as no conhecimento de sua condição, defendendo seus direitos, para sua integração à sociedade e esclarecendo-lhes quanto aos seus deveres. Portanto, sua vocação é informar, proporcionar serviços médicos, apoiar as famílias para orientação escolar e profissional, reabilitar a imagem e facilitar a integração social dessas pessoas.


A consciência da situação de abandono em que se encontram as pessoas com albinismo tem suscitado em vários países como na França, Estados Unidos, Austrália, África do Sul, Mali, etc., a criação de um movimento, reunindo profissionais de várias áreas, juntamente com as pessoas com albinismo, empenhados em desenvolver organizações voltadas para a compreensão e intervenção técnico-científica, cultural e social nesta realidade. A criação da APALBA é resultado desta mesma motivação.


A associação se constituiu a partir da reunião de 19 pessoas no SINTSEF – Sindicato dos Servidores Públicos Federais em 15 de março de 2001, quando foi aprovado seu primeiro estatuto. O inconformismo de seus fundadores com a situação das pessoas com albinismo motivou esta reunião visando transformar a realidade de abandono a que estão submetidas desde o nascimento, especialmente o preconceito que é seu principal inimigo. A ampliação desse pequeno núcleo se desenvolveu gradualmente durante sete anos de funcionamento, tendo contribuído de forma significativa para sensibilizar a população em geral das necessidades das pessoas com albinismo e despertar para a existência da Associação que hoje é uma referência nacional para a causa das pessoas com albinismo.


A APALBA luta para conquistar parcerias com entidades privadas e públicas além de ações governamentais nas áreas de Educação, Saúde, Trabalho e Renda, por considerar o acesso a esses serviços fundamental para o exercício pleno da cidadania das pessoas com albinismo. A legislação vigente (lei 7.853 de 24 de outubro de 1989) já dispõe sobre o apoio às pessoas com deficiência incluindo as pessoas com albinismo, tendo em vista a sua integração social. No entanto, a inexistência de políticas públicas voltadas para essa camada específica da população, é evidente: as pessoas com albinismo não fazem parte das estatísticas oficiais, apesar de uma simples observação empírica indicar a abrangência de uma parte da população brasileira.


A atuação da APALBA se fundamente na certeza da necessidade urgente de medidas capazes de dar visibilidade a essa população e a magnitude do problema na sociedade, visando estimular a orientação genética nos casos de história familiar de albinismo, buscando ampliar o conhecimento sobre a deficiência, e orientar modos de convivência para prevenção das seqüelas. Estimula a adoção de hábitos de vida para prevenção das seqüelas próprias da deficiência, encaminhando as pessoas principalmente a serviços de oftalmologia, dermatologia e genética. Além disso, outras pessoas com albinismo, já comprometidas funcionalmente, são encaminhadas para benefícios previdenciários que façam jus, e são estimuladas a se inserirem na sociedade.