segunda-feira, 10 de junho de 2013

A Apalba está de casa nova!!!!

Após muitos anos, contando com a solidariedade a apoio de instituições parceiras, a Apalba dá um grande passo para seu fortalecimento. Pela 1ª vez, a entidade está numa sede própria. Embora o espaço seja alugado, temos a certeza de que cada vez mais, estamos próximos de alcançar a nossa meta da “ casa do Albino”.
Agradecemos imensamente a acolhida que nos foi ofertada pelo SINDEPEC durante esses três anos, certamente esse apoio foi fundamental para a conquista dessa nova etapa.
Então fiquem atentos ao novo endereço:
Avenida Estados Unidos, nº 3, Edf Guarabira, sala 507, Comércio.

Referencia: próximo a Caixa Econômica

Filtros solares

Após muitas conversas e reuniões, a Apalba junto com a Secretaria de Saúde do Estado da Bahia regulariza a situação da distribuição dos filtros solares, para os albinos acima dos 18 anos, residentes no interior do estado. A distribuição será realizada no CICAM, local onde serão realizados também os atendimentos dermatológicos.
Lembramos que os albinos devem ligar para agendar suas consultas.
Para os residentes em Salvador, a distribuição dos filtros solares permanece na unidade da Carlos Gomes.

Centro Estadual de Oncologia  - CICAN
End: Av. Vasco da Gama, s/nº, Brotas - CEP.: 40.240-090 - Salvador, Bahia
Tel: (71) 3116-5481/ 3116-5563
Fax: (71) 3357-1458


Fotos Cerimonia Posse

Confira algumas fotos do evento de posse. 
Momento de re-afirmar a luta em prol dos nossos direitos, mas também de muita alegria e confraternização! 









quinta-feira, 2 de maio de 2013

Convite Posse

CONVITE.



A APALBA – Associação das Pessoas com Albinismo na Bahia tem a honra de convidá-lo(a) para participar da Cerimônia de Posse dos membros da Diretoria Executiva, Conselho Fiscal, Comissão de Ética e Conselho Consultivo da Entidade, eleitos para o biênio 2013/2015. A solenidade acontecerá no dia 11 de maio de 2013, das 09 às 11 horas, na Rua General Labatut, n.º 65, Barris, Salvador – Ba, no Auditório do SINDAE – Sindicato dos Trabalhadores em Água e Esgoto da Bahia, composta dos seguintes membros: DIRETORIA: Joselito Pereira da Luz (Diretoria Executiva); Marly de Jesus Silva e Ana Rita Guerra Ferreira (Diretoria Administrativa e Financeira); Domingas Mendes Santos e Rafaela Melo Magalhães (Diretoria de Assuntos Sociais); CONSELHO FISCAL: Adilza Santos Pereira, José Jorge Bispo, Maria Lúcia Cordeiro Araujo Saldanha, Crissiane Santana de Paula e Marcelo Gomes Barbosa; COMISSÃO DE ÉTICA: Maria Helena Machado Santa Cecília, Ana Silva de Jesus, Pedro Silva de Jesus, Cristiane Santos oliveira e Maria Joselita Pereira da Luz; CONSELHO CONSULTIVO: Dra. Shirley Cristina Moreira, Dr. Edson Silveira, Dra. Maria de Fátima Neri e Profa. Lilian Maria de Azevedo Moreira.

A Direção.


quinta-feira, 31 de março de 2011

ANDERSON DOS SANTOS E SANTOS - DESCANSOU UM MILITANTE

NESTA NOITE DE 31/03/2011 O COMPANHEIRO ANDERSON PARTIU PARA FAZER MILITÂNCIA EM OUTRA DIMENSÃO. MORREU NO ICESP - Instituto do Câncer do Estado de São Paulo, DEPOIS DE LUTAR DURANTE TODA A VIDA CONTRA O CÂNCER DE PELE.

ANDERSON ERA PESSOA COM ALBINISMO, MILITANTE DO MOVIMENTO DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA, UM DOS FUNDADORES E EX - DIRETOR DA ASSOCIAÇÃO DAS PESSOAS COM ALBINISMO NA BAHIA - APALBA, EX-CONSELHEIRO DO CONSELHO ESTADUAL DOS DIREITOS DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA - COEDE-BAHIA.

SUA LUTA CONTRA O CÂNCER E A SUA MORTE, SIMBOLOZAM SUA INCANSÁVEL BATALHA POR ATITUDES E AÇÕES DO PODER PÚBLICO E DA SOCIEDADE EM GERAL PELA INCLUSÃO E CIDADANIA DA PESSOA COM ALBINISMO, ESPECIALMENTE COM VISTAS A PREVENÇÃO DO O CÂNCER DE PELE, PRINCIPAL RESPONSÁVEL PELA MORTANDADE DAS PESSOAS COM ALBINISMO.

O CORPO SERÁ ENTERRADO ENTRE 121 E 12 HORAS NO CEMITÉRIO DA CACHOEIRINHA, ZONA NORTE DE SÃO PAULO.
O COMPANHEIRO DEIXOU O SEU LEGADO QUE É A CO0NSOLIDAÇÃO DA LUTA QUE UM DIA INICIOU EM 2001 COM OUTROS COMPANHEIROS E COMPANHEIRAS A PARTIR DA FUNDAÇÃO DA APALBA.

segunda-feira, 17 de janeiro de 2011

PROGRAMA DE ATENÇÃO PARA PESSOAS COM ALBINISMO FOI APRESENTADO DURANTE SEMINÁRIO NO HEDRM

Garantir assistência integral às pessoas com albinismo. Esse é o principal objetivo do Programa Estadual de Atenção Integral às Pessoas com Albinismo, elaborado pela Secretaria da Saúde do Estado (Sesab) e Associação das Pessoas com Albinismo na Bahia (Apalba). O programa foi apresentado na manhã de hoje (17), no auditório do Hospital Especializado Dom Rodrigo de Menezes (HEDRM), durante o I Seminário sobre Albinismo.

Iniciativa conjunta da Sesab, Apalba e Secretaria de Saúde do Município de Salvador, o evento marcou o início de uma campanha emergencial de prevenção do câncer de pele nas pessoas com albinismo, visando esclarecer e sensibilizar as pessoas com albinismo para os riscos da exposição aos raios solares, além de assegurar o atendimento dermatológico e a distribuição dos protetores solares para este segmento da população.

Segundo Joselito da Luz, integrante da Apalba e coordenador da campanha, o seminário é uma das ações estratégicas da campanha, que já tem marcada uma segunda etapa, no próximo dia 28, quando haverá visita e atendimento dermatológico para as pessoas com albinismo residentes nas ilhas de Maré, Bom Jesus dos Passos e Paramana. Estimativa da Apalba aponta a existência de cerca de 20 pessoas com albinismo nestas localidades, algumas com lesões pré cancerígenas, sem acesso regular à assistência especializada.

EXPANDIR AÇÕES

Técnicos dos 12 Distritos Sanitários de Salvador, de equipes do Programa de Saúde da Família do Subúrbio Ferroviário, da Sesab e da SMS participaram do I Seminário sobre Albinismo, que teve como finalidade capacitar profissionais para o cadastramento, triagem, atendimento especializado e acompanhamento das pessoas com albinismo no município de Salvador. O encontro foi aberto pelo diretor do HEDRM, José Mário Benevides, que destacou a "iniciativa pioneira da Sesab, em parceria com a Apalba, de sensibilizar os profissionais da atenção básica para a questão do albinismo e para das doenças de pele em geral".

Para Joselito da Luz, o encontro representou um "marco para a expansão das ações da Apalba na luta pelas pessoas com albinismo". Durante exposição sobre a luta e organização das pessoas com albinismo, Joselito falou sobre a criação da entidade, em 2001, a partir da constatação, por dermatologistas, da necessidade de uma atenção mais específica para as pessoas com a patologia, por parte do poder público. "O poder público e a sociedade não conseguiam nos enxergar e perceber que precisávamos de um cuidado mais especializado, e então foi fundada a Apalba, para dar visibilidade à questão do albinismo e lutar pelos direitos das pessoas com a patologia", contou Joselito.

O representante da Apalba falou ainda sobre o isolamento das pessoas com albinismo, que enfrentam diversos preconceitos, e sobre algumas conquistas já alcançadas, a exemplo da disponibilização, pelo SUS, de protetor solar e de medicamentos para lesões de pele que podem evoluir para um câncer. De acordo com Joselito, não existem estatísticas no Brasil e na Bahia sobre o número de pessoas com albinismo. A Apalba tem 341 pessoas cadastradas, mas o número está muito aquém da realidade, uma vez que a entidade só alcança 36, dos 417 municípios baianos.

O Programa Estadual de Atenção Integral à Pessoa com Albinismo, já aprovado pela Comissão Intergestora Bipartite (CIB), foi apresentado por Antônio da Purificação, da diretoria de Gestão do Cuidado da Sesab. Segundo ele, no Brasil estima-se que a cada 40 mil nascimentos, uma pessoa nasce com albinismo. Na população afro-descendente, a incidência cai para uma pessoa albina a cada 17 mil nascimentos. O representante da Sesab falou sobre as ações previstas no programa, entre elas a elaboração e o cadastro das pessoas com albinismo na Bahia.

O seminário teve ainda uma exposição sobre a genética do albinismo, com a professora Lilia Maria de Azevedo Moreira, da UFBa, e apresentação sobre os aspectos dermatológicos do albinismo, a cargo da dermatologista Aldinéa Dourado, diretora médica do HEDRM. Em seguida, foram discutidas as estratégias para o cadastramento, triagem e atendimento especializado nos diversos Distritos Sanitários de Salvador.

CAMPANHA

Na segunda etapa da campanha de prevenção do câncer de pele, no próximo dia 28, duas equipes de saúde, com a participação de gestores do Estado e do Município e representantes da Apalba, visitarão as ilhas de Maré, incluindo a localidade de Bananeiras, Bom Jesus dos Passos e Paramana, para identificar, fazer a triagem, o atendimento médico especializado e a distribuição do protetor solar para as pessoas com albinismo residentes naquelas localidades.

Embora a prioridade dessa ação nas ilhas seja o atendimento das pessoas com albinismo, o atendimento especializado será também assegurado a outras pessoas residentes naquelas localidades, previamente identificadas com outras doenças da pele, como a hanseníase.

O albinismo é um distúrbio congênito que se caracteriza pela ausência total ou parcial da melanina, pigmento responsável pela coloração da pele, pelos e olhos. A patologia se apresenta através de sinais visíveis desde o nascimento, não sendo necessário teste para o diagnóstico. Todo casal, de qualquer cor, sexo ou idade, desde que seja portador do gene do albinismo, pode ter filhos albinos. As pessoas com albinismo correm o risco de desenvolver câncer de pele e cegueira e por isso devem evitar a exposição solar direta ou indireta, usar óculos escuros com proteção para os raios solares (prescrito por oftalmologista), usar acessórios como chapéus com abas, sombrinhas e roupas de tecido com trama bem fechada, e usar protetor solar constantemente. É importante também fazer visitas periódicas ao oftalmologista e ao dermatologista.

Fonte: SESAB / ASSESSORIA DE COMUNICAÇÃO SOCIAL

sábado, 15 de janeiro de 2011

APALBA E PROFISSIONAIS DE SAÚDE REALIZAM CAMPANHA CONTRA O CÂNCER DE PELE

Numa iniciativa conjunta da Associação das Pessoas com Albinismo na Bahia (Apalba), Secretaria de Saúde do Estado da Bahia (Sesab) e Secretaria de Saúde do Município de Salvador (SMS), será realizada, a partir de 17/01/2011, uma campanha emergencial de prevenção do câncer de pele nas pessoas com albinismo.


A campanha tem como objetivo esclarecer e sensibilizar as pessoas com albinismo sobre a necessidade de se protegerem contra os raios solares a que estão expostas, decorrentes do verão intenso, e assegurar o atendimento dermatológico e a distribuição dos protetores solares em quantidade necessária ao uso mensal.

Três ações estratégicas integram a campanha, sendo a primeira a promoção de um seminário de sensibilização e capacitação dos profissionais de saúde, a ser realizado na próxima segunda-feira, dia 17, a partir de 8h30min, no auditório do Hospital Especializado Dom Rodrigo de Menezes, em Águas Claras. Numa segunda etapa, no dia 28/01/2011, haverá visita e atendimento às pessoas com albinismo residentes nas Ilhas de: Maré, Bom Jesus dos Passos e Paramana e, a divulgação, através da imprensa, de informações sobre o albinismo e os agravos decorrentes da patologia.

O SEMINÁRIO

A primeira ação da campanha será o treinamento de técnicos dos 12 Distritos Sanitários de Salvador e de quatro equipes do Programa de Saúde da Família do Subúrbio Ferroviário, visando capacitá-los para o cadastramento, triagem, atendimento especializado e acompanhamento das pessoas com albinismo no município de Salvador. A capacitação será efetuada durante o I Seminário sobre o albinismo, na próxima segunda-feira.

Durante o evento, haverá uma apresentação da Apalba sobre a luta e organização das pessoas com albinismo, uma apresentação da Sesab sobre o Programa Estadual de Atenção Integral à Pessoa com Albinismo, uma aula sobre a genética do albinismo, a ser ministrada pela professora Lilia Maria de Azevedo Moreira, da UFBa, e exposição sobre os aspectos dermatológicos do albinismo, a cargo da dermatologista Aldinéa Dourado, do HEDRM. Na oportunidade, serão também discutidas as ações de cadastramento, triagem e atendimento especializado nos diversos Distritos Sanitários de Salvador.

ATENDIMENTO ESPECIALIZADO NAS ILHAS

Na segunda etapa, no próximo dia 28, duas equipes de saúde, com a participação de gestores do Estado e do Município e de representantes da Apalba, visitarão as ilhas de Maré, Bom Jesus dos Passos e Paramana, com a finalidade de identificar, fazer a triagem, o atendimento médico especializado e a distribuição do protetor solar para as pessoas com albinismo residentes naquelas localidades.

Embora a prioridade dessa ação nas ilhas seja o atendimento das pessoas com albinismo, o atendimento especializado será também assegurado a pessoas residentes naquelas localidades e previamente identificadas com outras doenças da pele, como a hanseníase.

DIVULGAÇÃO

Visando atingir todo o Estado da Bahia, a Apalba e o poder público buscarão espaço em todos os meios de comunicação disponíveis, com a finalidade de divulgar a campanha, esclarecendo e sensibilizando sobre o tema albinismo e sobre os cuidados especiais com a pele e os olhos para prevenir o câncer de pele e o desconforto da fotofobia e a baixa visão.

O albinismo

O albinismo é um distúrbio congênito que se caracteriza pela ausência total ou parcial da melanina, pigmento responsável pela coloração da pele, pelos e olhos. A patologia se apresenta através de sinais visíveis desde o nascimento, não sendo necessário teste para o diagnóstico. Todo casal, de qualquer cor, sexo ou idade, desde que seja portador do gene do albinismo, pode ter filhos albinos. As pessoas com albinismo correm o risco de desenvolver câncer de pele e cegueira e por isso devem evitar a exposição solar direta ou indireta, usar óculos escuros com proteção para os raios solares (prescrito por oftalmologista), usar acessórios como chapéus com abas, sombrinhas e roupas de tecido com trama bem fechada, e usar protetor solar constantemente. É importante também fazer visitas periódicas ao oftalmologista e ao dermatologista.

Fontes: APALBA e SESAB / Assessoria de Comunicação