NESTA NOITE DE 31/03/2011 O COMPANHEIRO ANDERSON PARTIU PARA FAZER MILITÂNCIA EM OUTRA DIMENSÃO. MORREU NO ICESP - Instituto do Câncer do Estado de São Paulo, DEPOIS DE LUTAR DURANTE TODA A VIDA CONTRA O CÂNCER DE PELE.
ANDERSON ERA PESSOA COM ALBINISMO, MILITANTE DO MOVIMENTO DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA, UM DOS FUNDADORES E EX - DIRETOR DA ASSOCIAÇÃO DAS PESSOAS COM ALBINISMO NA BAHIA - APALBA, EX-CONSELHEIRO DO CONSELHO ESTADUAL DOS DIREITOS DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA - COEDE-BAHIA.
SUA LUTA CONTRA O CÂNCER E A SUA MORTE, SIMBOLOZAM SUA INCANSÁVEL BATALHA POR ATITUDES E AÇÕES DO PODER PÚBLICO E DA SOCIEDADE EM GERAL PELA INCLUSÃO E CIDADANIA DA PESSOA COM ALBINISMO, ESPECIALMENTE COM VISTAS A PREVENÇÃO DO O CÂNCER DE PELE, PRINCIPAL RESPONSÁVEL PELA MORTANDADE DAS PESSOAS COM ALBINISMO.
O CORPO SERÁ ENTERRADO ENTRE 121 E 12 HORAS NO CEMITÉRIO DA CACHOEIRINHA, ZONA NORTE DE SÃO PAULO.
O COMPANHEIRO DEIXOU O SEU LEGADO QUE É A CO0NSOLIDAÇÃO DA LUTA QUE UM DIA INICIOU EM 2001 COM OUTROS COMPANHEIROS E COMPANHEIRAS A PARTIR DA FUNDAÇÃO DA APALBA.
quinta-feira, 31 de março de 2011
segunda-feira, 17 de janeiro de 2011
PROGRAMA DE ATENÇÃO PARA PESSOAS COM ALBINISMO FOI APRESENTADO DURANTE SEMINÁRIO NO HEDRM
Garantir assistência integral às pessoas com albinismo. Esse é o principal objetivo do Programa Estadual de Atenção Integral às Pessoas com Albinismo, elaborado pela Secretaria da Saúde do Estado (Sesab) e Associação das Pessoas com Albinismo na Bahia (Apalba). O programa foi apresentado na manhã de hoje (17), no auditório do Hospital Especializado Dom Rodrigo de Menezes (HEDRM), durante o I Seminário sobre Albinismo.
Iniciativa conjunta da Sesab, Apalba e Secretaria de Saúde do Município de Salvador, o evento marcou o início de uma campanha emergencial de prevenção do câncer de pele nas pessoas com albinismo, visando esclarecer e sensibilizar as pessoas com albinismo para os riscos da exposição aos raios solares, além de assegurar o atendimento dermatológico e a distribuição dos protetores solares para este segmento da população.
Segundo Joselito da Luz, integrante da Apalba e coordenador da campanha, o seminário é uma das ações estratégicas da campanha, que já tem marcada uma segunda etapa, no próximo dia 28, quando haverá visita e atendimento dermatológico para as pessoas com albinismo residentes nas ilhas de Maré, Bom Jesus dos Passos e Paramana. Estimativa da Apalba aponta a existência de cerca de 20 pessoas com albinismo nestas localidades, algumas com lesões pré cancerígenas, sem acesso regular à assistência especializada.
EXPANDIR AÇÕES
Técnicos dos 12 Distritos Sanitários de Salvador, de equipes do Programa de Saúde da Família do Subúrbio Ferroviário, da Sesab e da SMS participaram do I Seminário sobre Albinismo, que teve como finalidade capacitar profissionais para o cadastramento, triagem, atendimento especializado e acompanhamento das pessoas com albinismo no município de Salvador. O encontro foi aberto pelo diretor do HEDRM, José Mário Benevides, que destacou a "iniciativa pioneira da Sesab, em parceria com a Apalba, de sensibilizar os profissionais da atenção básica para a questão do albinismo e para das doenças de pele em geral".
Para Joselito da Luz, o encontro representou um "marco para a expansão das ações da Apalba na luta pelas pessoas com albinismo". Durante exposição sobre a luta e organização das pessoas com albinismo, Joselito falou sobre a criação da entidade, em 2001, a partir da constatação, por dermatologistas, da necessidade de uma atenção mais específica para as pessoas com a patologia, por parte do poder público. "O poder público e a sociedade não conseguiam nos enxergar e perceber que precisávamos de um cuidado mais especializado, e então foi fundada a Apalba, para dar visibilidade à questão do albinismo e lutar pelos direitos das pessoas com a patologia", contou Joselito.
O representante da Apalba falou ainda sobre o isolamento das pessoas com albinismo, que enfrentam diversos preconceitos, e sobre algumas conquistas já alcançadas, a exemplo da disponibilização, pelo SUS, de protetor solar e de medicamentos para lesões de pele que podem evoluir para um câncer. De acordo com Joselito, não existem estatísticas no Brasil e na Bahia sobre o número de pessoas com albinismo. A Apalba tem 341 pessoas cadastradas, mas o número está muito aquém da realidade, uma vez que a entidade só alcança 36, dos 417 municípios baianos.
O Programa Estadual de Atenção Integral à Pessoa com Albinismo, já aprovado pela Comissão Intergestora Bipartite (CIB), foi apresentado por Antônio da Purificação, da diretoria de Gestão do Cuidado da Sesab. Segundo ele, no Brasil estima-se que a cada 40 mil nascimentos, uma pessoa nasce com albinismo. Na população afro-descendente, a incidência cai para uma pessoa albina a cada 17 mil nascimentos. O representante da Sesab falou sobre as ações previstas no programa, entre elas a elaboração e o cadastro das pessoas com albinismo na Bahia.
O seminário teve ainda uma exposição sobre a genética do albinismo, com a professora Lilia Maria de Azevedo Moreira, da UFBa, e apresentação sobre os aspectos dermatológicos do albinismo, a cargo da dermatologista Aldinéa Dourado, diretora médica do HEDRM. Em seguida, foram discutidas as estratégias para o cadastramento, triagem e atendimento especializado nos diversos Distritos Sanitários de Salvador.
CAMPANHA
Na segunda etapa da campanha de prevenção do câncer de pele, no próximo dia 28, duas equipes de saúde, com a participação de gestores do Estado e do Município e representantes da Apalba, visitarão as ilhas de Maré, incluindo a localidade de Bananeiras, Bom Jesus dos Passos e Paramana, para identificar, fazer a triagem, o atendimento médico especializado e a distribuição do protetor solar para as pessoas com albinismo residentes naquelas localidades.
Embora a prioridade dessa ação nas ilhas seja o atendimento das pessoas com albinismo, o atendimento especializado será também assegurado a outras pessoas residentes naquelas localidades, previamente identificadas com outras doenças da pele, como a hanseníase.
O albinismo é um distúrbio congênito que se caracteriza pela ausência total ou parcial da melanina, pigmento responsável pela coloração da pele, pelos e olhos. A patologia se apresenta através de sinais visíveis desde o nascimento, não sendo necessário teste para o diagnóstico. Todo casal, de qualquer cor, sexo ou idade, desde que seja portador do gene do albinismo, pode ter filhos albinos. As pessoas com albinismo correm o risco de desenvolver câncer de pele e cegueira e por isso devem evitar a exposição solar direta ou indireta, usar óculos escuros com proteção para os raios solares (prescrito por oftalmologista), usar acessórios como chapéus com abas, sombrinhas e roupas de tecido com trama bem fechada, e usar protetor solar constantemente. É importante também fazer visitas periódicas ao oftalmologista e ao dermatologista.
Fonte: SESAB / ASSESSORIA DE COMUNICAÇÃO SOCIAL
sábado, 15 de janeiro de 2011
APALBA E PROFISSIONAIS DE SAÚDE REALIZAM CAMPANHA CONTRA O CÂNCER DE PELE
Numa iniciativa conjunta da Associação das Pessoas com Albinismo na Bahia (Apalba), Secretaria de Saúde do Estado da Bahia (Sesab) e Secretaria de Saúde do Município de Salvador (SMS), será realizada, a partir de 17/01/2011, uma campanha emergencial de prevenção do câncer de pele nas pessoas com albinismo.
A campanha tem como objetivo esclarecer e sensibilizar as pessoas com albinismo sobre a necessidade de se protegerem contra os raios solares a que estão expostas, decorrentes do verão intenso, e assegurar o atendimento dermatológico e a distribuição dos protetores solares em quantidade necessária ao uso mensal.
Três ações estratégicas integram a campanha, sendo a primeira a promoção de um seminário de sensibilização e capacitação dos profissionais de saúde, a ser realizado na próxima segunda-feira, dia 17, a partir de 8h30min, no auditório do Hospital Especializado Dom Rodrigo de Menezes, em Águas Claras. Numa segunda etapa, no dia 28/01/2011, haverá visita e atendimento às pessoas com albinismo residentes nas Ilhas de: Maré, Bom Jesus dos Passos e Paramana e, a divulgação, através da imprensa, de informações sobre o albinismo e os agravos decorrentes da patologia.
O SEMINÁRIO
A primeira ação da campanha será o treinamento de técnicos dos 12 Distritos Sanitários de Salvador e de quatro equipes do Programa de Saúde da Família do Subúrbio Ferroviário, visando capacitá-los para o cadastramento, triagem, atendimento especializado e acompanhamento das pessoas com albinismo no município de Salvador. A capacitação será efetuada durante o I Seminário sobre o albinismo, na próxima segunda-feira.
Durante o evento, haverá uma apresentação da Apalba sobre a luta e organização das pessoas com albinismo, uma apresentação da Sesab sobre o Programa Estadual de Atenção Integral à Pessoa com Albinismo, uma aula sobre a genética do albinismo, a ser ministrada pela professora Lilia Maria de Azevedo Moreira, da UFBa, e exposição sobre os aspectos dermatológicos do albinismo, a cargo da dermatologista Aldinéa Dourado, do HEDRM. Na oportunidade, serão também discutidas as ações de cadastramento, triagem e atendimento especializado nos diversos Distritos Sanitários de Salvador.
ATENDIMENTO ESPECIALIZADO NAS ILHAS
Na segunda etapa, no próximo dia 28, duas equipes de saúde, com a participação de gestores do Estado e do Município e de representantes da Apalba, visitarão as ilhas de Maré, Bom Jesus dos Passos e Paramana, com a finalidade de identificar, fazer a triagem, o atendimento médico especializado e a distribuição do protetor solar para as pessoas com albinismo residentes naquelas localidades.
Embora a prioridade dessa ação nas ilhas seja o atendimento das pessoas com albinismo, o atendimento especializado será também assegurado a pessoas residentes naquelas localidades e previamente identificadas com outras doenças da pele, como a hanseníase.
DIVULGAÇÃO
Visando atingir todo o Estado da Bahia, a Apalba e o poder público buscarão espaço em todos os meios de comunicação disponíveis, com a finalidade de divulgar a campanha, esclarecendo e sensibilizando sobre o tema albinismo e sobre os cuidados especiais com a pele e os olhos para prevenir o câncer de pele e o desconforto da fotofobia e a baixa visão.
O albinismo
O albinismo é um distúrbio congênito que se caracteriza pela ausência total ou parcial da melanina, pigmento responsável pela coloração da pele, pelos e olhos. A patologia se apresenta através de sinais visíveis desde o nascimento, não sendo necessário teste para o diagnóstico. Todo casal, de qualquer cor, sexo ou idade, desde que seja portador do gene do albinismo, pode ter filhos albinos. As pessoas com albinismo correm o risco de desenvolver câncer de pele e cegueira e por isso devem evitar a exposição solar direta ou indireta, usar óculos escuros com proteção para os raios solares (prescrito por oftalmologista), usar acessórios como chapéus com abas, sombrinhas e roupas de tecido com trama bem fechada, e usar protetor solar constantemente. É importante também fazer visitas periódicas ao oftalmologista e ao dermatologista.
Fontes: APALBA e SESAB / Assessoria de Comunicação
A campanha tem como objetivo esclarecer e sensibilizar as pessoas com albinismo sobre a necessidade de se protegerem contra os raios solares a que estão expostas, decorrentes do verão intenso, e assegurar o atendimento dermatológico e a distribuição dos protetores solares em quantidade necessária ao uso mensal.
Três ações estratégicas integram a campanha, sendo a primeira a promoção de um seminário de sensibilização e capacitação dos profissionais de saúde, a ser realizado na próxima segunda-feira, dia 17, a partir de 8h30min, no auditório do Hospital Especializado Dom Rodrigo de Menezes, em Águas Claras. Numa segunda etapa, no dia 28/01/2011, haverá visita e atendimento às pessoas com albinismo residentes nas Ilhas de: Maré, Bom Jesus dos Passos e Paramana e, a divulgação, através da imprensa, de informações sobre o albinismo e os agravos decorrentes da patologia.
O SEMINÁRIO
A primeira ação da campanha será o treinamento de técnicos dos 12 Distritos Sanitários de Salvador e de quatro equipes do Programa de Saúde da Família do Subúrbio Ferroviário, visando capacitá-los para o cadastramento, triagem, atendimento especializado e acompanhamento das pessoas com albinismo no município de Salvador. A capacitação será efetuada durante o I Seminário sobre o albinismo, na próxima segunda-feira.
Durante o evento, haverá uma apresentação da Apalba sobre a luta e organização das pessoas com albinismo, uma apresentação da Sesab sobre o Programa Estadual de Atenção Integral à Pessoa com Albinismo, uma aula sobre a genética do albinismo, a ser ministrada pela professora Lilia Maria de Azevedo Moreira, da UFBa, e exposição sobre os aspectos dermatológicos do albinismo, a cargo da dermatologista Aldinéa Dourado, do HEDRM. Na oportunidade, serão também discutidas as ações de cadastramento, triagem e atendimento especializado nos diversos Distritos Sanitários de Salvador.
ATENDIMENTO ESPECIALIZADO NAS ILHAS
Na segunda etapa, no próximo dia 28, duas equipes de saúde, com a participação de gestores do Estado e do Município e de representantes da Apalba, visitarão as ilhas de Maré, Bom Jesus dos Passos e Paramana, com a finalidade de identificar, fazer a triagem, o atendimento médico especializado e a distribuição do protetor solar para as pessoas com albinismo residentes naquelas localidades.
Embora a prioridade dessa ação nas ilhas seja o atendimento das pessoas com albinismo, o atendimento especializado será também assegurado a pessoas residentes naquelas localidades e previamente identificadas com outras doenças da pele, como a hanseníase.
DIVULGAÇÃO
Visando atingir todo o Estado da Bahia, a Apalba e o poder público buscarão espaço em todos os meios de comunicação disponíveis, com a finalidade de divulgar a campanha, esclarecendo e sensibilizando sobre o tema albinismo e sobre os cuidados especiais com a pele e os olhos para prevenir o câncer de pele e o desconforto da fotofobia e a baixa visão.
O albinismo
O albinismo é um distúrbio congênito que se caracteriza pela ausência total ou parcial da melanina, pigmento responsável pela coloração da pele, pelos e olhos. A patologia se apresenta através de sinais visíveis desde o nascimento, não sendo necessário teste para o diagnóstico. Todo casal, de qualquer cor, sexo ou idade, desde que seja portador do gene do albinismo, pode ter filhos albinos. As pessoas com albinismo correm o risco de desenvolver câncer de pele e cegueira e por isso devem evitar a exposição solar direta ou indireta, usar óculos escuros com proteção para os raios solares (prescrito por oftalmologista), usar acessórios como chapéus com abas, sombrinhas e roupas de tecido com trama bem fechada, e usar protetor solar constantemente. É importante também fazer visitas periódicas ao oftalmologista e ao dermatologista.
Fontes: APALBA e SESAB / Assessoria de Comunicação
segunda-feira, 3 de janeiro de 2011
LANÇADO NA BAHIA O PEDPCD – PROGRAMA ESTADUAL DOS DIREITOS DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA.
Apresentado durante evento de lançamento na Biblioteca Pública dos Barris, Salvador-Ba em 21/12/2010, foi publicado no Diário Oficial do Estado do dia 22/12/2010 o Decreto Estadual nº 12.521 que institui o PEDPCD - Plano Estadual dos Direitos da Pessoa com Deficiência, construído com base nos seguintes eixos orientadores: I: Prevenção, Diagnóstico e Desenvolvimento; II: Sistema Educacional, Trabalho e Empreendedorismo; III: Tecnologias e Acessibilidade; IV: Direitos, Fiscalização e Recursos; V: Qualidade de Vida.
Por entender que o albinismo também é uma deficiência, devido a insuficiência ou inexistência de melanina e pela baixa visão, a APALBA desde 2006, integra o Movimento das Pessoas com Deficiência, participando de diversos fóruns de discussão e deliberação, a exemplo da Comissão Civil de Acessibilidade de Salvador – COCAS, Fórum Estadual de Patologias – FEPABA, Conselho Estadual dos Direitos da Pessoa com Deficiência – COEDE, Conselho de Comunicação e de Políticas Públicas do Estado da Bahia, Colegiado do Território Metropolitano de Salvador e do Conselho Estadual das Cidades.
A implantação do PEDPCD significa importante vitória de uma etapa da luta do Movimento das Pessoas com Deficiência por igualdade de oportunidades, e por respeito a direitos, especialmente à acessibilidade.
Demonstra também a vontade política do governo em iniciar o resgate da dívida histórica que o poder público e a sociedade em geral têm com as pessoas com deficiência.
Contudo, a luta apenas começou, pois falta assegurar o mais importante, que é o detalhamento do Plano e a garantia da execução das ações nele previstas, com a participação efetiva das pessoas com deficiência.
Para conhecer à integra do PEDPCD clique no link abaixo:
domingo, 2 de janeiro de 2011
AS ROUPAS E A PROTEÇÃO SOLAR
Os tuaregues são um povo nômade do deserto do Saara, onde o sol não é lá dos mais bonzinhos. Eles se cobrem com um véu azul característico, o tagelmust, com o qual acreditam se defender dos maus espíritos, além de se proteger contra a violência do sol e das rajadas de areia durante suas viagens em caravanas. Usam a roupa como um turbante, cobrindo todo o rosto, exceto os olhos.
Se você não é um tuaregue, provavelmente não conta com a opção do tagelmust para se proteger do sol neste verão. Mas o fato é que, além do filtro, as roupas também são uma grande arma para se defender dos raios ultravioleta. Nesta coluna, a discussão é sobre o grau de proteção solar dado por diferentes tipos de tecidos, e sobre roupas especialmente incrementadas que aumentam a proteção solar.
Antes de mais nada, uma explicação: para medir a proteção de uma roupa, é usado o FPU, ou Fator de Proteção Ultravioleta. Ele mede a porcentagem dos raios ultravioleta A e B que ultrapassam o tecido. Por exemplo: o FPU 5 significa que um em cada cinco raios ultrapassa o tecido e chega na nossa pele; o FPU 50, que um em cada 50 raios atinge a pele.
Uma boa proteção começa com FPU 15. Ela é muito boa a partir de FPU 25 e excelente a partir de FPU 40. As roupas vendidas em lojas especializadas para proteção solar costumam ter FPU 50.
As roupas e seus FPUs
Se você é mãe ou pai, posso apostar que já deixou seu filho na praia usando uma camiseta branca de algodão, e que se sentiu seguro com a proteção solar que esse tipo de roupa oferece. Se você pratica esportes ao ar livre, provavelmente já confiou na mesma roupa. Afinal, algodão deixa a pele respirar, e a cor clarinha é a ideal em dias muito quentes porque não esquenta. Mas será que a proteção solar desse tecido é bom mesmo? Vamos ver.
O FPU depende de algumas variáveis:
1. Tipo de fio. Os tecidos que naturalmente protegem mais contra a radiação ultravioleta são os mais pesados, como o algodão, o linho, a sarja. No entanto, existem tecidos sintéticos leves, como o poliéster, que também protegem bem.
2. Densidade da trama. Quanto mais densa a trama, maior a proteção. É possível avaliar se um tecido filtra bem os raios ao observá-lo contra a luz. Se passar pouca luz, o FPU deve ser bom. Caso contrário, mau sinal.
3. Cor. Quanto mais escuro o tecido, maior o FPU. O pigmento ajuda a absorver os raios ultravioleta, e por isso a cor escura pode aumentar o FPU do tecido em até 5 vezes. Ponto negativo para a confortável camiseta branca de algodão. Outro detalhe: como o branco reflete a luz, a camiseta branca de algodão acaba refletindo a radiação solar em direção ao rosto de quem usa. Mas apesar do FPU de tecidos claros ser menor que o de tecidos escuros, roupas claras são as mais indicadas para serem usadas sob o sol, pois esquentam menos, são mais confortáveis e ajudam a proteger contra a insolação.
4. Umidade. Se molhar, a camiseta estica e as tramas se abrem. Com isso, o FPU cai.
5. Roupa folgada ou apertada. Se a roupa for mais folgada, o FPU aumenta. Se o tecido for esticado, como no caso de uma roupa apertada, a trama perde a densidade e o FPU cai.
Em vista desses fatores, conclui-se que em geral um tecido claro, leve e com trama solta não tem FPU ideal. Sinto informar, mas a camiseta branca de algodão tem FPU baixo, em torno de 6. Molhada, ela perde metade do seu fator de proteção. Conclusão: pais, continuem a vestir seus filhos com roupas de algodão branco, mas não confiem completamente na proteção que o tecido oferece. O ideal é usar junto um filtro solar.
Poliéster protege mais que algodão: se for branco, o FPU é 16. Se for vermelho, 29. Preto, 34. Roupas desse material são encontradas em lojas esportivas, pois são levinhas e absorvem o suor.
As roupas especiais
Existem roupas especiais, feitas com tecido de altíssimo FPU. Essa tecnologia surgiu há mais de uma década, na Austrália, onde a preocupação com a exposição ao sol é extrema, já que a incidência de melanoma é muito alta no país. Há lojas brasileiras especializadas que oferecem roupas com essa tecnologia. Elas utilizam tecidos nacionais para a confecção, e os enviam para a Austrália para realizar testes de eficiência de FPU.
Nessas roupas tecnológicas, o tecido usado é a poliamida. Na hora de confeccionar a fibra usa-se um protetor solar: o dióxido de titânio. Ele se incorpora à fibra e é o responsável pela proteção solar do tecido. Por isso, o FPU é excelente independente da cor do tecido, e isso não se perde nas lavagens. Enquanto a roupa não for danificada, o FPU se mantém. Além de camisetas, encontramos várias outras roupas com essa tecnologia: bonés, viseiras, maiôs, luvas e sombrinhas.
Não estamos no deserto do Saara, mas por aqui o sol também é cruel. Portanto, não se esqueça de se proteger muito bem neste verão.
Por Lucia Mandel
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