Garantir assistência integral às pessoas com albinismo. Esse é o principal objetivo do Programa Estadual de Atenção Integral às Pessoas com Albinismo, elaborado pela Secretaria da Saúde do Estado (Sesab) e Associação das Pessoas com Albinismo na Bahia (Apalba). O programa foi apresentado na manhã de hoje (17), no auditório do Hospital Especializado Dom Rodrigo de Menezes (HEDRM), durante o I Seminário sobre Albinismo.
Iniciativa conjunta da Sesab, Apalba e Secretaria de Saúde do Município de Salvador, o evento marcou o início de uma campanha emergencial de prevenção do câncer de pele nas pessoas com albinismo, visando esclarecer e sensibilizar as pessoas com albinismo para os riscos da exposição aos raios solares, além de assegurar o atendimento dermatológico e a distribuição dos protetores solares para este segmento da população.
Segundo Joselito da Luz, integrante da Apalba e coordenador da campanha, o seminário é uma das ações estratégicas da campanha, que já tem marcada uma segunda etapa, no próximo dia 28, quando haverá visita e atendimento dermatológico para as pessoas com albinismo residentes nas ilhas de Maré, Bom Jesus dos Passos e Paramana. Estimativa da Apalba aponta a existência de cerca de 20 pessoas com albinismo nestas localidades, algumas com lesões pré cancerígenas, sem acesso regular à assistência especializada.
EXPANDIR AÇÕES
Técnicos dos 12 Distritos Sanitários de Salvador, de equipes do Programa de Saúde da Família do Subúrbio Ferroviário, da Sesab e da SMS participaram do I Seminário sobre Albinismo, que teve como finalidade capacitar profissionais para o cadastramento, triagem, atendimento especializado e acompanhamento das pessoas com albinismo no município de Salvador. O encontro foi aberto pelo diretor do HEDRM, José Mário Benevides, que destacou a "iniciativa pioneira da Sesab, em parceria com a Apalba, de sensibilizar os profissionais da atenção básica para a questão do albinismo e para das doenças de pele em geral".
Para Joselito da Luz, o encontro representou um "marco para a expansão das ações da Apalba na luta pelas pessoas com albinismo". Durante exposição sobre a luta e organização das pessoas com albinismo, Joselito falou sobre a criação da entidade, em 2001, a partir da constatação, por dermatologistas, da necessidade de uma atenção mais específica para as pessoas com a patologia, por parte do poder público. "O poder público e a sociedade não conseguiam nos enxergar e perceber que precisávamos de um cuidado mais especializado, e então foi fundada a Apalba, para dar visibilidade à questão do albinismo e lutar pelos direitos das pessoas com a patologia", contou Joselito.
O representante da Apalba falou ainda sobre o isolamento das pessoas com albinismo, que enfrentam diversos preconceitos, e sobre algumas conquistas já alcançadas, a exemplo da disponibilização, pelo SUS, de protetor solar e de medicamentos para lesões de pele que podem evoluir para um câncer. De acordo com Joselito, não existem estatísticas no Brasil e na Bahia sobre o número de pessoas com albinismo. A Apalba tem 341 pessoas cadastradas, mas o número está muito aquém da realidade, uma vez que a entidade só alcança 36, dos 417 municípios baianos.
O Programa Estadual de Atenção Integral à Pessoa com Albinismo, já aprovado pela Comissão Intergestora Bipartite (CIB), foi apresentado por Antônio da Purificação, da diretoria de Gestão do Cuidado da Sesab. Segundo ele, no Brasil estima-se que a cada 40 mil nascimentos, uma pessoa nasce com albinismo. Na população afro-descendente, a incidência cai para uma pessoa albina a cada 17 mil nascimentos. O representante da Sesab falou sobre as ações previstas no programa, entre elas a elaboração e o cadastro das pessoas com albinismo na Bahia.
O seminário teve ainda uma exposição sobre a genética do albinismo, com a professora Lilia Maria de Azevedo Moreira, da UFBa, e apresentação sobre os aspectos dermatológicos do albinismo, a cargo da dermatologista Aldinéa Dourado, diretora médica do HEDRM. Em seguida, foram discutidas as estratégias para o cadastramento, triagem e atendimento especializado nos diversos Distritos Sanitários de Salvador.
CAMPANHA
Na segunda etapa da campanha de prevenção do câncer de pele, no próximo dia 28, duas equipes de saúde, com a participação de gestores do Estado e do Município e representantes da Apalba, visitarão as ilhas de Maré, incluindo a localidade de Bananeiras, Bom Jesus dos Passos e Paramana, para identificar, fazer a triagem, o atendimento médico especializado e a distribuição do protetor solar para as pessoas com albinismo residentes naquelas localidades.
Embora a prioridade dessa ação nas ilhas seja o atendimento das pessoas com albinismo, o atendimento especializado será também assegurado a outras pessoas residentes naquelas localidades, previamente identificadas com outras doenças da pele, como a hanseníase.
O albinismo é um distúrbio congênito que se caracteriza pela ausência total ou parcial da melanina, pigmento responsável pela coloração da pele, pelos e olhos. A patologia se apresenta através de sinais visíveis desde o nascimento, não sendo necessário teste para o diagnóstico. Todo casal, de qualquer cor, sexo ou idade, desde que seja portador do gene do albinismo, pode ter filhos albinos. As pessoas com albinismo correm o risco de desenvolver câncer de pele e cegueira e por isso devem evitar a exposição solar direta ou indireta, usar óculos escuros com proteção para os raios solares (prescrito por oftalmologista), usar acessórios como chapéus com abas, sombrinhas e roupas de tecido com trama bem fechada, e usar protetor solar constantemente. É importante também fazer visitas periódicas ao oftalmologista e ao dermatologista.
Fonte: SESAB / ASSESSORIA DE COMUNICAÇÃO SOCIAL
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